Den pro vzácná onemocnění

Je to den, který se týká nás, pacientů s TC.

Video : Den vzácných onemocnění na serveru Youtube.com

http://www.rarediseaseday.org/article/download

 

Příspěvek byl publikován v rubrice Nezařazené. Můžete si uložit jeho odkaz mezi své oblíbené záložky.

5 komentářů u Den pro vzácná onemocnění

  1. anna čizova napsal:

    Dobrý večer.Dávno som sa ,neozvala,mala som nejaké rodinný problém .Asi som už písala ,že mame šesť ale už aj vnúčatka.Ked na nete popozerám čo píšu deti a pozriem fotografie.Dlho nemôžem byť na nete potom ma boli viacej chrptíca a tar.cysta mi dáva zabrať,nespím po nociach ,trpnú mi ruky aj nohy a celý chrbát a ta bolesť to je hrozné.Ved to poznáte,mám častejšie týky ,ked ležím,bolesť hlavy ,tlak do očí až mi niekedy začnú slziť na zadku a stehnách sa mi pri bolestiach ,svalstvo zduri do hrčiek.Nič sa mi nechce ,ráno by som ani nevstala ale môj a sučka šzicu Fatímka mi to nedovolí ,začne ma škrabať na hrudi alebo na chrbte a ked ju nepočúvam tak po hlave.Má kontrolu na domnou a ide sa venčiť.Som na celom in. dôchodku doma je mi dlho,chcem niečo robyť, ale nevládzem a zasa inokedy by som toľko veci spravila,že den je na to krátky a na druhý den opäť nevládzem.Nikám nechodím ,neviem či som leniva ,alebo ten strach,že budem mať zasa bolesti.Užívam naplaste Transtec pla á 70ug ,Katadolon,Algifén a tabletky na vysoký krvný tlak a lieky od psychijatričky .Teraz vo štvrtok mi bude pani doktorka z ambulancie liečby bolesti ,aplikovať papričkovú náplasť ktorá by mala tlmiť tri mesiace ,niekomu úplne,niekomu čiastočne.Uvidím ako to bude fungovať u mňa.Všetkých Vás pozdravujem a prajem čím menej bolesti .Anička

  2. Zdena napsal:

    Ahoj Aničko,děkujeme za zprávičku,jsem ráda,že o sobě dáš vědět,jak se Ti daří i co např. dostáváš za léky o těch papričkových náplastích nám dej vědět,jak fungují .Třeba by jsme je sehnali i u nás v ČR. Jinak s tou prací to mám to same některý den to jde a někdy když to trochu přetáhnu,tak pak dva dny ležím a jsem ráda,že dýchám. Já se chystám 11.3 na kontrolní scintigrafii/cysty na žebrech/ a 8.4 na MR hrudní páteře/Hydrosyringomyelii-dutinu v míše/,pak Vám dám vědět jak dopadnu,jsem zvědavá kdy mě pošlou sbederní páteří S2 ,zde mám TC..potřebovala bych ji nejraději od hlavy po S2.. Mějte se všichni moc hezky a pááá Zdena

    • Dana napsal:

      Aničku Č. zdravím a děkuji, určitě bude dobře, když napíše svoji další zprávu. I mě by měla čekat další MR. Ze zpráv zaslaných z ČAVA na můj email je zřejmé, že se ČAVO o vzácné nemoci opravdu zajímá. Je dobře, že díky webu vědí i o nás.

  3. Iveta S napsal:

    Zdravím vsetkych pacientov s TC,aj mne ju diagnostikovali pred casom na MR.Preto verim Vam vsetkym,ako sa citite s tymto ochorenim,Uz dlhsie sa tu snazim napisat,len pre moje neskutocne bolesti,ktore som mala,nemala som chut ani na pisanie.Ale konecne to aspon na chvilku ulavilo.Chodim od lekara k lekarovi a nic,kazdy mi da ine lieky,ktore zatial nijako vyrazne nezaberaju pri bolestiach a domov sa dostanem taka unavena a ubolena,ze som rada,ze vobec zijem,lebo sa citim,akoby ma presiel parny valec.Zatial mi vzdy bolo povedane,ze s touto diagnozou sa da zit.Ano, da sa len malokto vie,aka je ta bolest.Moje bolesti su hlavne v hrudnej chrbtici a to je bolest,ked sa clovek nemoze ani nadychnut taka,ze ju neprajem najhorsiemu nepriatelovi.28.3.2013 som objednana na konzultaciu do vojenskej nemocnice v Ruzomberku,tak sa Vam ozvem,co som vykonzultovala.Drzte sa vsetci spozdravom Iveta

    • Dana napsal:

      Jsem ráda za dalšího spolupacienta u nás na webu, po zjištění TC jsem také měla pocit, že chci zjistit co nejvíce. A je to správné, že hledáme pomoc. Rozhodně nemůžeme zůstat sami a utápět se v bolesti. Jen chci připomenout, že jsem konzultovala s lékařem v Brně i možnost ozonové terapie na utlumení bolesti, ale u mě nevhodná. Záleží na umístění TC. Tuto léčbu neproplácí pojisťovna. Ivetko, budeme čekat na další čerstvou informaci.