Diskuse 2016

Komentáře a příspěvky sem :)

 

Rubriky: Nezařazené | 5 komentáře

Diskuse 2015

Komentáře přidávat a diskusi vést prosím pro přehlednost opět zde :)

Rubriky: Nezařazené | 24 komentáře

Známe to všichni. Tarlovova cysta, příběh pacienta.

Přidávám odkaz na příběh jedné z nás – pacientky s Tarlovovou cystou – a děkuji Milušce za sdílení svých nepříjemných zkušeností., které víceméně známe všichni.

Také věřím, že se nám tento zdravotní problém podaří dostatečně zviditelnit a že se dočká pozornosti ze strany lékařské veřejnosti, které povedou ke kvalitní léčbě každého z nás, a že se příznaky tohoto vzácného onemocnění nebudou svádět na psychické problémy atd.

Příběh pacientky

Rubriky: Nezařazené | 2 komentáře

Diskuse 2015

Komentáře sem – přehlednější diskuse

Rubriky: Nezařazené | 36 komentáře

Další příspěvek k TC

Velmi potřebná je spolupráce lékařů s Českou asociací vzácných onemocnění, to vyznělo nejen v tomto příspěvkovém článku, ale také je to potřebné pro každého jednotlivého pacienta se VO. Právě jsem se opět utvrdila po telefonátu s pacientkou TC, že tato spolupráce chybí.

 

http://www.vzacna-onemocneni.cz/images/dokumenty/Media/Medical_Tribune_VO.pdf

Rubriky: Nezařazené | 5 komentáře

Přání do roku 2015

Nám všem s TC přeji do roku 2015 hlavně zdraví, štěstí i optimismus, také bych ráda přála hodné lidi, které budeme mít vždy kolem sebe. Dana

 

Rubriky: Nezařazené | 2 komentáře

Národní akční plán 2015-17 /návrhy/

http://www.vzacna-onemocneni.cz/images/dokumenty/Zapisy_valna_hromada/NAP_pro_VO.pdf

Rubriky: Nezařazené | Komentáře nejsou povoleny

Rádce pacienta

Všeobecné informace pro pacienty. Jedná se o starší materiál z roku 2009. Věřím, že poskytne užitečné rady. Když se podaří najít materiál, který bude odpovídat nynější úpravě a požadavkům (především zákonu č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách), určitě bude příspěvek aktualizovaný. Popř. užitečné materiály do komentářů. :)

http://www.hodnoceni-nemocnic.cz/download/radce-pacienta.pdf

 

Pro ty, kteří by chtěli vědět, že zájem o TC panuje i mezi zahraničními pacienty, přídávám odkaz na stránky s touto tématikou.

http://www.tarlovcystsupport.org/

Rubriky: Nezařazené | Komentáře nejsou povoleny

Diskuse

V některých částech tohoto webu je již veliké množství našich komentářů a diskuse se tak stává nepřehlednou. Nebylo by tedy špatné, kdybychom nové komentáře psali zde. Jakmile by se jich tu nashromáždilo spoustu, přidala bych opět tuto novou stránku (s názvem např. Diskuse – „Srpen“)a psali bychom komentáře opět pod ni. ;)

Rubriky: Nezařazené | 35 komentáře

Aktualizovaný jmenný seznam

Aktualizovala jsem seznam nás s TC. Už je nás celkem pěkná řádka.

Seznam nás – pacientů s TC, kteří jsme se na webových stránkách www.tarlovovacysta.cz zapojili do diskuse. Z našich příspěvků je patrné, že onemocnění TC by si zasloužilo větší péči a informovanost ze strany odborníků.

1. Dana
2. Zdena
3. Sylva
4. Luboš
5. Nora
6. Rena
7. Lucka
8. Magda
9. Sylva H.
10. Miroslav
11. Anna Č.
12. Lucie
13. Jitka M.
14. Anna V.
15. Jana
16. Václav
17. Věrka
18. Jiřinka
19. Iveta S.
20. Honza
21. Ludmila
22. Ľuba
23. Mery
24. Alena
25. Dagmar
26. Petra
27. Maja
28. Vlasta
29. Jana H.
30. Eva W.
31. Marika
32. Pavla
33. Liběna
34. František
35. Františka /Jana/
36. Dana /2/
37. Emilie
38. Lenka
39. Michal
40. Klára
41. Jolana
42. Oli
43. Petra
44. Miluška
45. Renata
46. Martina
47. Andrea S.
48. Jarmila
49. Jenny
50. Magdalena

 

Rubriky: Nezařazené | Komentáře nejsou povoleny